«Ho dovuto rallentare la mia attività di ricerca e abbandonare l’attività sportiva. Non ce la faccio, mi manca il fiato. Insegno all’università a distanza, con fatica, spesso sono molto stanca e a volte non ricordo le cose. Come il PIN della carta di credito, che ho sbagliato tre volte e che mi hanno bloccato. Da otto anni era lo stesso. La chiamano “nebbia cognitiva”». Dopo qualche minuto che parla senza interruzione, la voce di Marta è stanca. Riprende fiato. Ride, quasi vorrebbe scusarsi. Trentaduenne, fino a dodici mesi fa era una ragazza attiva, immersa in una carriera lavorativa brillante e saliva senza problemi i sei piani a piedi per raggiungere il suo appartamento a Parigi, dove viveva. Ora quando le rampe di scale sono più di una è costretta fermarsi, perde i capelli, ha episodi ricorrenti di febbricola, dolori articolari, muscolari, cefalee e tachicardia.
Sono i disturbi del Long Covid, parola che descrive gli effetti a medio e lungo termine dell’infezione da virus SARS-CoV-2. Sono numerose le persone affette da questa condizione, da mesi riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale, ma che presenta aspetti ancora da approfondire. Uno studio realizzato in Cina e pubblicato a gennaio sulla rivista The Lancet, ha riscontrato che a sei mesi il 76% dei pazienti riferisce ancora almeno un sintomo. Un quadro variegato, che persiste nel tempo, con un andamento imprevedibile.
Marta lo sa bene. Laurea triennale in Scienze della comunicazione e giornalismo all’Università degli Studi di Roma “La Sapienza“, ottiene quella specialistica presso l’École des hautes études en sciences sociales. Nel 2015 vince un dottorato alla Université Sorbonne Paris Nord: «Ogni anno facevo ricerca sul campo, il mio tema era sulle migrazioni del Mediterraneo, dai Paesi nord-africani all’Italia. Per questo viaggiavo spesso. Tra raccolta dati e conferenze, avevo una vita movimentata. A fine 2019, quando il mio contratto stava per terminare, ho vinto il concorso per insegnare Scienze politiche all’Université de Lille. Ero felice, avevo centrato l’obiettivo».
Per motivi familiari e lavorativi, tra fine febbraio e inizio marzo 2020 va in Italia, poi in Portogallo. Sono i giorni in cui in Europa scatta l’emergenza sanitaria legata a Covid-19. Un giorno si risveglia spossata, non riesce ad alzarsi dal letto. Si aggiungono febbre, affanno e dolore al petto. Contatta medici, si reca in ospedale, si scontra con problemi logistici dovuti a un’emergenza mai vista prima: reparti saturi, sanitari in difficoltà nel gestire e curare i pazienti. All’inizio mancano i kit, la sua diagnosi di Covid-19 è clinica. Il primo tampone viene definito “al limite” e considerato negativo. I sanitari non hanno dubbi: tutti i sintomi di Marta riconducono a infezione da virus Sars-CoV-2. Il 27 aprile lascia la Francia e torna in Italia, dai genitori.
Ma respira male, e già il giorno successivo è ricoverata allo Spallanzani. È solo l’inizio di una lunga serie di accertamenti, che coinvolgono altri centri della Capitale. Il virus non viene mai rilevato, ma il quadro persiste ed evolve. I medici sono convinti: pur non avendo sviluppato gli anticorpi, sono le conseguenze di Covid-19. A ottobre viene seguita dall’ambulatorio Long Covid del Policlinico Gemelli. Se il quadro cardio-respiratorio resta ancora non ottimale, altri sintomi cambiano ed evolvono come l’aggravarsi dei dolori articolari e muscolari, ed il persistere di febbricola, spossatezza. Ma Marta non si arrende, nonostante le difficoltà continua a lavorare da casa: costretta a rinunciare alla ricerca, prosegue però a garantire l’insegnamento universitario a distanza. Soprattutto è attiva sui social. Legge, si informa, contatta persone con il suo stesso problema.
«Su Twitter ho scoperto che molte persone già da aprile avevano sintomi persistenti, anche se non erano state ricoverate. In quel momento ero ancora in Francia e mi sono avvicinata a un gruppo, “après j20”. Significa “dopo il giorno 20”. In base alle prime indicazioni sulla malattia, infatti, o finivi in ospedale o avevi una forma leggera, e al ventesimo giorno guarivi. E tutti gli altri? Così trovavo conforto nei ragazzi nella mia stessa situazione e mi sentivo meno sola».
Il movimento cresce, raccoglie la testimonianza di migliaia di persone di ogni età. Partecipano tutti quelli che hanno disturbi nonostante la diagnosi sia lontana. «Sempre su Twitter ho poi scoperto gruppi simili, di altre nazionalità. C’erano quelli inglesi, spagnoli, chiamati “Covid persistente”, grazie ai quali ho conosciuto Elisa – Perego, ndr -. Lei è stata la prima al mondo nel provare a riunire tutte le testimonianze in inglese sotto l’hashtag #LONGCOVID. La parola è sintesi dell’espressione “Long term effects of Covid-19”. Sapere che c’era un’altra italiana mi ha sorpreso, ma rassicurata. Allo stesso modo mi chiedevo perché nessun altro connazionale si fosse esposto».
Un giorno Elisa e Marta vengono contattate da un gruppo di advocacy internazionale che poco dopo sarà convocato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). «Cercavano persone che rappresentassero il proprio Paese su questo argomento. Quindi lo scorso 21 agosto abbiamo partecipato a un meeting online, con circa 70 persone da tutto il mondo. Abbiamo inviato un report sulla situazione italiana e sullo stato della ricerca, citando anche lo studio del Policlinico Gemelli di Roma, pubblicato su JAMA (Journal of American Medical Association). Inoltre, abbiamo sottolineato la scarsa consapevolezza dell’opinione pubblica e del nostro governo sul tema. L’OMS, al contrario, subito dopo la riunione ha annunciato il suo supporto agli Stati e definito le “tre R” – riconoscimento, ricerca, riabilitazione -. Ancora oggi lo ricorda nei suoi media briefing (note stampa, ndr), come quello dello scorso 30 ottobre».
Un giorno Elisa e Marta vengono contattate da un gruppo di advocacy internazionale che poco dopo sarà convocato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. «Cercavano persone che rappresentassero il proprio Paese su questa tematica. Quindi lo scorso 21 agosto abbiamo partecipato a un meeting, con circa 70 persone da tutto il mondo. Abbiamo inviato un report sulla situazione italiana e sullo stato della ricerca, citando anche lo studio del Policlinico Gemelli di Roma pubblicato sul JAMA (Journal of American Medical Association). Abbiamo sottolineato la scarsa consapevolezza dell’opinione pubblica e il mancato riconoscimento di questo quadro da parte del governo italiano e delle istituzioni. Cosa che invece l’OMS ha fatto subito dopo la riunione, annunciando le “tre R” – riconoscimento, ricerca, riabilitazione – e il suo supporto agli Stati. E ancora oggi lo ricorda nei suoi media briefing. Mi viene in mente quello del 30 ottobre».
«Quindi con Elisa abbiamo deciso di far nascere il progetto Long Covid Italia. Prima su Facebook, poi si è esteso a Twitter. Siamo così entrati nel dibattito italiano, mentre prima eravamo solo in quello internazionale. Sentivamo l’esigenza di una veste ufficiale alla nostra attività di advocacy. È un gruppo privato e ristretto, perché riteniamo fondamentale la tutela della privacy dei malati, ma siamo sempre sul pezzo per quanto riguarda l’attività di advocacy internazionale e lo sviluppo della ricerca».
Il prossimo 30 gennaio, Marta sarà protagonista di un’importante iniziativa: un webinar alle ore 16 su Zoom, dedicato a questa tematica e organizzato da Long Covid Italia, in collaborazione con il centro di Ricerca di Salute Globale dell’università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, il Dipartimento di Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica – che fa capo alla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma – e Mamme&CO.vid. L’evento sarà moderato dagli studenti della Scuola di Giornalismo e Comunicazione multimediale dell’università Luiss “Guido Carli”. Pensato come un incontro informale, ha un obiettivo: grazie a punti di vista diversi, sensibilizzare operatori sanitari, pazienti e famiglie, cercando di far comprendere quanto sia diffusa e invalidante questa condizione. Tra gli ospiti, il professor Walter Ricciardi, consulente del ministero della Salute e docente presso l’università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
«Prima di Natale – prosegue Marta – siamo entrati in contatto con il dottor Danilo Buonsenso. Da lì nasce questa iniziativa con il Policlinico Gemelli. Vorremmo aprire un dibattito che finora all’Italia è mancato, al contrario di quanto accade all’estero. I medici lo sanno, tutti gli altri no. Il tema va ufficializzato, manca consapevolezza nell’opinione pubblica e istituzionale».
