L’ennesima speranza infranta e anni di lavoro buttati via in un attimo. La fibromialgia, malattia cronica reumatica e invalidante, non ha ancora ottenuto un riconoscimento valido in Italia. Fino a pochi giorni fa, al Senato erano in discussione dieci disegni di legge: 246, 400, 485, 546, 594, 601, 603, 946, 1023, 1356. Ma nessuno tra questi era stato ancora approvato. Il 26 febbraio 2025, la decima Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale si è riunita e ha scelto di portare avanti il ddl 946, Riorganizzazione e potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico – proposto dalla senatrice Maria Cristina Cantù nel 2023 – lasciando decadere gli altri nove.
«A malincuore constatiamo che nel momento in cui si dovevano tirare le fila di tutto, con l’approvazione di una legge sulla patologia, si è pensato bene di dare seguito a un’azione politica che riteniamo irrispettosa nei confronti di chi è affetto da fibromialgia», commenta Giusy Fabio, vicepresidente di Associazione italiana sindrome fibromialgica (Aisf).
E aggiunge: «Tra i disegni di legge incardinati in Commissione, scegliere il 946 è stata la mossa più sbagliata che si potesse fare. Evidentemente, però, è stata la più comoda per eliminare il problema e dare comunque la parvenza di risposta ai pazienti, nonostante all’interno del testo non esista nessuna garanzia per la patologia».
Anche Barbara Suzzi, presidente di Comitato fibromialgici uniti (Cfu), ribadisce la sua preoccupazione per le conseguenze previste: «Qui non stiamo parlando di una malattia esclusivamente reumatica, come sembra suggerire l’approccio del ddl 946. Questa sindrome richiede un trattamento multidisciplinare che tenga conto delle diverse manifestazioni cliniche e delle esigenze specifiche dei pazienti. La scelta di incanalare la fibromialgia solo in ambito reumatologico rischia di limitare l’accesso a cure adeguate».
Il ddl in questione, infatti, «intende superare gli attuali limiti nel riconoscimento dei percorsi ottimali di prevenzione, diagnosi e cura delle malattie reumatologiche», si legge nel documento a pagina due. In particolare, si fa riferimento a «disposizioni mirate per la sindrome fibromialgica, il lupus eritematoso sistemico, la sclerosi sistemica e l’artrite reumatoide».
Obiettivo che, secondo Aisf e Cfu, non risponde in modo adeguato alle necessità delle persone malate: «Inserire la fibromialgia in un calderone di patologie reumatiche ben codificate, riconosciute e trattate – senza un inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e un riconoscimento nel Piano nazionale della cronicità – significa non aver fatto nulla. È solo uno specchio per le allodole, il modo più efficace per non investire fondi, non dare risposte concrete e continuare a relegare questa condizione nel limbo dell’invisibilità», dichiara Fabio.
«Siamo preoccupati che dietro questa decisione possano celarsi interessi di lobby, che privilegiano logiche economiche e di potere rispetto al benessere dei cittadini. La dignità dei malati di fibromialgia non può essere sacrificata sull’altare di interessi particolari», conclude Suzzi.
Ora non resta che aspettare un’inversione di marcia da parte della Commissione, o una nuova proposta di legge specifica, concepita ad hoc per la fibromialgia. Un testo che affronti tutte le tematiche riguardanti la sindrome, dalla formazione dei medici, alla difficoltà nel mondo del lavoro, passando per le iniziative di prevenzione, screening e ricerca. Nel frattempo, le due associazioni continueranno a organizzare nuove iniziative, come lo sciopero della fame a staffetta indetto da Aisf, e a «battersi per un riconoscimento reale della malattia per garantire ai pazienti diritti, cure e sostegno adeguati».
