«Guai a chi avrà amato solo corpi, forme, apparenze. La morte gli toglierà tutto. Cercate di amare le anime. Le ritroverete». Così scriveva Victor Hugo in Les Misérables, la sua opera più importante. Limitarsi a comprendere solo ciò che si può percepire in modo concreto trae spesso in inganno l’essere umano, incapace di cogliere le sfumature che caratterizzano tutti gli individui. Per questo motivo, andare oltre le apparenze diventa l’unica arma per combattere l’ignoranza e scoprire la verità nascosta in ogni persona. Già nel 1862, lo scrittore francese si faceva portavoce di questo messaggio. Oggi, è la politica italiana Paola Boldrini – delegata nazionale del Partito Democratico per la medicina di genere e vicepresidente dell’intergruppo parlamentare Obesità, diabete e malattie croniche non trasmissibili – a raccoglierne l’eredità, con il suo nuovo libro Dietro l’angolo, presentato il 20 febbraio 2025 alla Sala Isma del Senato.
Nel testo l’autrice ha raccolto le testimonianze di persone affette da malattie croniche – come ad esempio artrite reumatoide, fibromialgia, psoriasi, talassemia, cefalea – che si sono messe in gioco fondando associazioni nazionali per sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere i propri diritti e incoraggiare l’accesso alle terapie. Tra gli intervistati Antonella Celano (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare), Barbara Suzzi (Comitato fibromialgici uniti – Italia), Valeria Corazza (Associazione psoriasici italiani amici della fondazione Corazza), Valentino Orlandi (Associazione per la lotta alla talassemia Rino Vullo) e Lara Merighi (Alleanza Cefalalgici).
«Il libro ambisce a portare l’attenzione sul rapporto quotidiano con la malattia cronica, in quanto tale senza guarigione, irreversibile. Lo fa prendendo le distanze dal linguaggio agonistico con cui si tratta spesso la malattia e senza cedere al pietismo o all’eroismo», spiega Boldrini.
Anche l’ex ministra della Salute Livia Turco, oggi presidente della fondazione Nilde Iotti, è tra gli speaker dell’evento: «Sono molto grata a Paola per questo libro, che ho avuto l’onore di leggere in anteprima per introdurlo. Ho scoperto una persona di grande tenacia, competenza e umanità. La sua scrittura trasmette empatia e impegno politico, che non si limita a un ruolo istituzionale, ma è costruzione di reti, ascolto delle persone e recupero della memoria. Dietro l’angolo c’è sempre qualcosa che non ci aspettiamo e lei ce lo ricorda così», dichiara.
Nella prefazione, Turco scrive: «Paola, ripercorrendo il suo intenso lavoro, ci fa riflettere su aspetti cruciali della battaglia per il diritto alla salute, per renderlo davvero universalistico, solidale e per affermare l’umanizzazione delle cure. Paola ci parla, per la prima volta, come afferma lei stessa, del tumore da lei vissuto, delle sue sofferenze e lo fa con grande dignità, che lei esprime con la parola “pudore”. Quasi a scusarsi di non avere mai parlato nelle sedi pubbliche del suo male».
Boldrini spiega perché, durante gli anni passati alla Camera e al Senato, non ha mai voluto rivelare la sua condizione di ex paziente: «Non sarei stata a mio agio nel parlare di me stessa. Ammiro chi riesce, ma io volevo usare i soli strumenti a mia disposizione, quelli parlamentari. Per questo ho coscienza che dietro l’angolo c’è il bello, il brutto, storie di disperazione e speranza».
Tra le vittorie parlamentari della delegata del Pd, la legge sull’oblio oncologico – che tutela gli ex pazienti dalle discriminazioni legate alla malattia – approvata nel 2023 dall’attuale governo: «Il termine “oblio” significa cancellare un ricordo. Per chi ha affrontato il cancro è fondamentale poter riprendere la propria vita senza emarginazioni. Pensiamo a chi si è curato ed è guarito: non deve essere penalizzato nell’accesso ai mutui o alle adozioni. Oggi, grazie ai progressi della ricerca, sempre più persone guariscono, ed è giusto che possano riacquisire tutti i loro diritti», conclude lei. Per perorare questa causa basta poco: avanzare di qualche passo, sporgersi al di là del muro e vedere cosa si nasconde appena dietro l’angolo.
